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QUELLE   ÉTHIQUE    POUR   QUELLE   ACTION ?

Intervenir dans un contexte où le débat est présenté comme un moyen de faire connaître ses désirs, sa vie, ses choix…est nécessairement lié à une ou des règles imposées ou choisies.
Imposer ou s’imposer ne peut être la meilleure façon pour convaincre.
Plus simplement, soumettre à une pression ponctuelle ne permet pas d’espérer un avenir serein donc durable.
La montée d’un courant d’idées, la défense d’un objectif, la mise en cause d’éléments établis, et tout ce qui fait que le mot « évolution » a un sens, ne peuvent se faire de façon inopportune.
Chaque société a, au fil des temps, défini un code d’échange d’informations. Ce code répond à différents facteurs et respecte un langage, une hiérarchie, des connaissances spécifiques… Il n’est pas impossible de ne pas suivre ce « protocole », il est sûrement préférable de s’y intégrer.
Expliquer, se faire comprendre, se faire accepter passent par une véritable écoute. Une structure informelle s’établit, base indispensable à une pérennité de l’échange. La forme de l’action est là tout à fait primordiale, respectant les strates de la société, faisant évoluer la compréhension avant de penser : « convaincre ». L’évidence est que l’action doit être « compatible » pour s’intégrer au débat qui nous concerne.

A cette action s’applique donc, tacitement, une certaine éthique qui, dans ce cas, s’apparente aux règles de notre vie collective.

C’est de ces « valeurs » préalablement déterminées et/ou seulement de limites prédisposées, que la logique de l’action pourra s’établir. S’empresser de prouver l’existence et la valeur de sa réalité, avant de mettre en forme le contenu et avant d’y mettre les formes, aboutira à ce que cette action n’ait pas la pertinence requise pour toucher les interlocuteurs souhaités.
Sans prendre un temps trop long pour celui qui attend, il ne faut pas faire l’économie de ce temps.

Nous devons également situer notre existence d’association de malades au sein des associations de malades qui existent.
Nous ne pouvons parler au nom des autres et ne pouvons nier la réalité des autres dans ce débat. Les mots peuvent recouvrir différents sens, représenter plusieurs images, amener l’incompréhension si on ne prend pas garde de déterminer une échelle de valeur à ces mots.
Nous-mêmes devons être des plus naturels et ne pas nous comporter selon une image qu’il nous plairait de voir véhiculer.
Enoncer une situation, la montrer au-delà de ce qu’elle peut être perçue, crée l’incompréhension et est source de défiance.
Le récit du handicap peut être le même quel que soit le handicap ; c’est d’abord ce que le malade perçoit de son handicap qui le fera s’exprimer en terme d’intensité. Une association de malades doit rester psychologiquement neutre et doit s’exprimer en des termes, au plus près de la réalité, adaptés à la réalité. Elle doit tenir compte de ce que les mots vont transmettre et de ce qu’ils définiront comme « image » du malade. Il faut, sans cesse, rester dans l’esprit de la « réalité comparative ». Cette réalité comparative doit nous permettre d’adapter nos propos en fonction des autres origines d’un handicap généralement plus flagrant. Notre environnement social, professionnel, médical… ne voit pas toujours en nous ce que certains en disent. L’impression qui découle de quelques propos, si ceux-ci n’exagèrent pas une situation particulière, ne peut être généralisée. Il s’avère indispensable que ceux qui prétendent défendre ou représenter ces malades tiennent un langage sans ambiguïté, langage que tout le monde peut comprendre, sans qu’il engendre des impressions qui ne se vérifient pas.

L’action associative peut se situer à trois niveaux :

ü        Le niveau qui s’adresse directement aux malades se doit de respecter ce malade pour ce qu’il est, une personne avant un malade. La parfaite discrétion s’impose tant sur le plan de l’état de santé que sur la vie privée de chacun d’entre nous. Le danger des questionnaires « médicaux », proposés par des associations, est patent. Personne, au sein d’une association, n’est généralement en droit ni n’a la qualité de consulter ce genre de questionnaire. Les coordonnées du malade sont mentionnées, les questions sont souvent posées de façon orientée, les réponses sont invérifiables. Tous ces éléments doivent amener à la prudence. Si, en association, cette prudence n’est pas strictement appliquée, elle sera réclamée par tous ceux qui seraient appelés à participer à nos actions. Le sens des responsabilités des membres d’une association de malades est primordial. A défaut, la méfiance s’installe et ces méthodes de « questionnement » ne peuvent que nuire à l’avenir de nos démarches associatives.   A ce niveau, et avant même de parler d’éthique, il est essentiel que la règle législative soit strictement appliquée.

ü        L’action auprès des médecins est un élément très sensible pour une association de malades, surtout si l’association est confrontée à un manque de connaissances spécifiques de cette maladie. Nous ne pouvons et devons, à aucun moment, faire abstraction d’une certaine hiérarchie de « savoir » en la matière. Notre place sera nette, sans ambiguïté : se tenir à l’écart d’un débat de pouvoir.
Nous pouvons aider à la transmission des informations chaque fois que celles-ci seront validées par des médecins spécialistes. Aucune information sur la maladie ne peut être valable sans qu’elle n’émane d’une structure ou de personnes reconnues compétentes, sans qu’elle ne soit vérifiée, validée. Inonder les médecins de documentations, aussi diverses que non vérifiables, aboutit le plus souvent à un rejet global, ce qui efface l’effet d’une parfaite communication.

ü        L’action auprès des pouvoirs publics ou instances telles que CPAM, Médecine du travail, COTOREP, Ministères, Assemblée Nationale … doit être parfaitement limitée aux responsabilités de chacun. Trop souvent il est constaté que telle personne, sur conseil d’une association, se trompe d’interlocuteur. Frustration, retard dans l’évolution des dossiers sont les seuls retours pour le malade. Des actions personnelles, abusivement étiquetées associatives voire au nom de pseudo regroupement d’associations, sont également menées. Ne soyons pas dupes ; nos interlocuteurs, ainsi contactés, ne le sont pas. Tout ce « tapage » ne laisse rien qu’une impression pour le moins d’incompétence, si ce n’est d’autre chose.

Sans vouloir faire de ce texte un lexique du bon usage de l’association, il apparaît clairement que toute action, tout comportement dans le cadre associatif doivent être précédés d’une intense réflexion sur les modalités de réalisation, sur l’usage qui en sera fait, sur les limites qui seront données à cette réalisation.
La volonté de créer une entité nationale existe réellement au sein des malades ; il est de la responsabilité des associations actuelles et futures de dresser les plans de cette structure pour qu’elle puisse être représentative.
Les bases d’une entité nationale doivent être le résultat d’un débat inter-associations. Il est primordial d’aborder tous les paramètres nécessaires à une telle mise en place. Il ne suffit pas de statuts ni d’un bureau. Il faut un accord autour de multiples points dont font partie l’éthique, la compétence, la structure, les ressources, les termes relatifs à l’organisation inter-association, les limites du pouvoir de la tutelle ainsi créé…

Vos réflexions créeront le débat ; à nous de savoir le mener à terme.