Sur la nécessité d'une présence de proximité   

Par définition, le malade fibromyalgique est  limité dans ses déplacements. Ceci est vrai pour le bénévole d’association, malade lui-même, qui, parce qu’il a des compétences, des motivations, fait déjà, et quand même, partie d’un groupe… ; il investit son temps et son énergie dans l’action associative. Les limites physiques sont vites atteintes et il faut donc, très tôt, apprendre à les connaître. Le regroupement de plusieurs personnes peut permettre une continuité dans l’action associative. La « politique » déterminée par l’Assemblée Générale et le Conseil d’Administration doit être la ligne directrice qui détermine le comportement de chacun des bénévoles. Le bénévolat ne peut pas être que l’expression de plusieurs bonnes volontés mises côte à côte. Les divergences auront vite fait de créer le conflit. Il suffit pour cela de regarder le nombre d’associations qui, de Président(e)s en nouveaux bureaux, ont fini par n’être qu’une enveloppe vide. Les conflits ont provoqué l’effet subversif que toute désunion peut entraîner. Les adhérents s’éloignent, les partenaires sociaux n’ont aucune confiance.

La nécessaire unité ne peut se faire que si l’association permet des rencontres régulières de ses élus et un débat permanent entre eux et avec ses adhérents.

Pour cela, il n’est pas envisageable d’être trop dispersé géographiquement. Les permanences, par exemple, lieu d’écoute et d’information, doivent pouvoir être un lieu de contacts aisés entre tous les membres. L’association met à disposition des structures, des moyens, de l’information dont l’impact sera lié à la facilité d’y accéder, à la proximité.

Ceci signifie qu’une organisation régionale est déjà trop distante d’une grande partie des personnes qui en attendent quelque chose. Souvent, dans ce cas, ces personnes se sentent laissées pour compte et ne participent à aucune activité ou réunion d’information, s’il y en a. Les « correspondants », comme il en est parfois en association, peuvent avoir un rôle à tenir mais ils ne resteront que des relais entre le service compétent et le malade. Le téléphone et autres moyens de communication ne remplaceront jamais les échanges en « face à face » et le dialogue ne pourra être aussi riche.

La structure géographiquement la plus proche semble être la structure départementale même s’il existe toujours des secteurs moins bien desservis que d’autres. Des pôles d’accueil peuvent être envisagés, leur fonctionnement étant assuré par des membres du bureau. Il ne faut pas non plus oublier que de nombreuses personnes habitent sur un département qui n’est pas celui de leurs activités. Il ne faut donc pas que les associations aient une attitude stricte quant au lieu d’adhésion. Ce qui compte c’est l’adhérent et ce qu’il peut trouver au sein de l’association. La limite géographique est liée à ses habitudes et à ses possibilités de déplacements.

Si, dans l’absolu, des associations d’un secteur géographique proche proposent un panel d’activités similaires d’un lieu à un autre, il devient possible à l’adhérent de participer à telle ou telle activité, quelle que soit l’association initiatrice. Le seul critère de choix étant la facilité de déplacement que rencontre l’adhérent pour se rendre sur tel ou tel site d’activité. La mise en place d’activités, comme leur gestion, nécessite une structure associative qui agisse en ce sens et développe ces actions selon les besoins locaux, en fonction des possibilités matérielles et humaines. Aucune organisation de malades ne peut avoir la souplesse suffisante pour démarcher, rencontrer, convaincre et finaliser des activités dans des lieux trop écartés de sa base.

Il est préférable d’induire la création d’autres associations, d’informer, de soutenir les personnes désireuses de s’investir dans le bénévolat pour apporter, près de chez eux, les moyens déjà efficaces ailleurs. Une trame associative peut alors se constituer et permettre ainsi un partage des expériences, l’organisation de rencontres d’information médicale et para-médicale, une aide plus rapide et plus diversifiée envers les malades, un développement des partenariats 

Ceci sous-entend que l’esprit hégémonique, auquel nous avons trop souvent assisté, soit oublié et, qu’au contraire, chaque association  favorise la création d’une autre dans les départements limitrophes. Informer les personnes qui nous contactent, leur expliquer le fonctionnement d’une association, fournir la documentation nécessaire sur la législation, avoir des statuts communs, un règlement intérieur commun et une charte définissant nos relations, permet de développer un réseau d’associations en parfaite harmonie.

Le recouvrement du territoire par des associations à taille humaine permettra encore plus aisément aux adhérents de s’y investir. Il n’est pas nécessaire de disposer de beaucoup de temps mais d’être pleinement désireux de consacrer du temps à son association dans le cadre ainsi existant. Plus les personnes se sentiront concernées, plus il y aura d’efficacité dans la mise en place des activités, plus les tabous autour des associations de malades tomberont et plus le regard des médecins sera positif jusqu’au point où un partenariat entre soignants et l’association se développera, comme l’A.M.D.C.F. 44 le vit maintenant.

A ce stade, le sérieux de nos orientations est largement constaté, nos propos sont entendus et partagés, notre représentativité est reconnue. De ce fait nous pouvons développer nos intentions et en débattre. Des spécialistes nous accompagnent dans nos démarches et participent, avec nous, à l’information de leurs confrères qu’ils soient hospitaliers, libéraux, médecins du travail ou de caisse primaire. C’est là que nous récupérons un des fruits de notre travail. La prise de conscience qu’ont de plus en plus de médecins sur la réalité de la vie du malade douloureux chronique ne peut se faire que par l’explication par des professionnels dans un contexte professionnel.

Quel que soit notre savoir nous devons être parfaitement conscients que ce n’est pas nous qui pourrons être crédibles auprès des médecins et c’est tout à fait logique en soi ! Notre rôle, à ce niveau, doit être de centraliser des connaissances quand nous en sommes informés et de transmettre celles-ci aux spécialistes, qui les valideront ou non. Surtout, nous ne devons jamais laisser entendre l’existence de « découvertes » ou de « nouveaux traitements » auprès des adhérents avant même qu’il n’y ait eu une étude précisant la valeur de ces découvertes ou de ces traitements. Il n’y a rien de pire que de laisser courir un espoir qui sera détruit peu de temps après … et il en va encore de notre crédibilité.

Il découle également de tout cela que les revendications, souvent tous azimuts, qui dépassent les possibilités que les connaissances actuelles permettent, sont à proscrire. Des pétitions sont parfois proposées. Comment écrire ce qui n’est pas connu, comment prendre en charge et de façon stéréotypée, des malades atteints d’une maladie encore mal définie. L’effet sur les destinataires ne peut être que le rejet.

Si un jour un regroupement au niveau national doit avoir lieu, il doit se faire à partir d’un accord entre les associations existantes, à partir de regroupements de malades, mieux encore à partir d’un réseau d’associations de proximité, dans le respect d’une éthique associative. Personne n’est en droit de s’approprier un rôle au nom de toute autre personne sans qu’elle en soit informée. Une représentativité nationale doit obéir aux règles associatives et ses représentants doivent être élus régulièrement par les structures que ces candidats se proposent de représenter, leurs objectifs ayant été clairement formulés et ayant reçu l’approbation des électeurs. L’expérience, encore d’actualité, que les malades vivent au travers d’instances « auto-formulées nationales » est douloureuse. C’est un drame pour les malades qui ont été leurrés, c’est un drame pour ceux qui travaillent à aider ces malades, c’est un drame pour les médecins qui les soutiennent et qui participent à l’information de leurs confrères.

Par expérience, le travail local que les associations de proximité peuvent développer sera le meilleur moyen de se faire connaître et reconnaître. Il n’y aura pas besoin d’interlocuteur auprès de telle ou telle instance, ce sont nos médecins et leurs tutelles qui auront fait passer le message. La reconnaissance de la fibromyalgie ne va pas se gagner dans la rue, ni par quelques actions violentes, mais par notre participation à préciser la maladie et à  démontrer l’impact sur la vie du malade. Nettoyons devant notre porte et montrons bien que ce n’est pas la recherche de compensation financière ou la recherche d’un ego flatté qui nous motivent, mais la reconnaissance d’un statut dans le cadre social pour que, plus jamais, des malades douloureux se sentent rejetés de la société au point d’en perdre la vie.