Réflexions sur les actions individuelles ou associatives   

Réflexion sur les actions individuelles ou/et associatives dans le cadre de la fibromyalgie

Il est intéressant que toute personne physique ou morale s’exprime sur ses actions et objectifs. Ceci est d’autant plus important lorsque ces personnes prétendent parler au nom d’un groupe spécifique que sont des individus atteints d’une maladie.

Une union, quelle soit fédération, confédération ou autres structures, ne peut être respectable que si elle est l’émanation de ceux qui la composent et non une entité qui s’impose à ses  constituants. De ce fait, prétendre parler au nom des autres sans les avoir consultés n’apparaît pas être propice à une grande crédibilité. Il ne faut pas chercher à créer le nombre derrière soi, il est préférable de rallier autour d’un projet commun, bien défini, qui tient compte des connaissances actuelles de la médecine, qui détermine les voies et les formes d’actions à prendre, qui mobilise un certain nombre de responsables élus par le groupe, ce qui crée leurs légitimités et les crédibilise au regard des interlocuteurs qui seront sollicités.

Une attitude de « franc-tireur » s’avère être dangereuse pour l’ensemble des malades et des associations de malades qui ne recherchent pas le conflit avec les médecins et les partenaires sociaux. Ceux-ci sont convaincus de l’utilité de travailler avec l’ensemble du corps médical, de participer à leur vie sociale et professionnelle dans le cadre des réglementations actuelles. Il ne semble pas  nécessaire de faire du tapage pour se faire entendre ; le tapage n’apporte aucun élément concret et précis sur l’état du malade. Le débat avec les médecins conseils, médecins du travail, experts, dans le cadre purement médical et éventuellement juridique, paraît être un bon moyen pour apporter des preuves ou de simples éléments d’observation à des médecins qui n’ont pas la possibilité de rencontrer un nombre suffisant de malades pour se faire une idée sur le vécu de tel ou tel patient.

Il est impossible de parler de « fibromyalgie » sans en apporter une tentative de définition, il est encore plus difficile de parler aux noms des malades atteints de fibromyalgie quand on sait la variété chez ces malades de l’expression de la maladie. Telle personne sera considérée invalide et ne pourra plus exercer sa profession, telle autre pourra se maintenir dans son activité professionnelle et, entre ces deux extrêmes, tout état physique et psychologique peut être rencontré.

Il est bien évident qu’il est actuellement impossible de généraliser une démarche auprès du Ministère compétent tant le dossier est insuffisamment étayé. La première chose à faire serait d’achever une étude statistique qui est en cours : y rechercher les pôles spécifiques aux malades qui ont répondu à ce questionnaire, y rechercher les points communs avec d’autres atteintes douloureuses chroniques, ne pas tirer des conclusions trop hâtives qui ne seraient finalement que l’expression de notre conviction.

Un rapport de ces conclusions doit être établi et confronté à la critique scientifique. De là pourra découler une appréciation plus réaliste de l’état de santé de catégories de malades atteints de fibromyalgie. Tel pourcentage de malades pourra ainsi être reconnu en incapacité de travail, tel autre pourra obtenir un poste aménagé et tel autre encore aura la possibilité de poursuivre son activité professionnelle.

Se démener pour obtenir la reconnaissance de la fibromyalgie comme une entité est voué à l’échec. La loi prévoit déjà la 31^ème maladie et il n’est pas nécessaire d’officialiser une reconnaissance tant il est actuellement impossible de quantifier l’impact physique et psychologique de la douleur chez le malade en général. Chaque cas est particulier et chaque prise en charge thérapeutique est particulière. C’est plus à ce niveau qu’il faut travailler, regrouper les informations, vérifier leur valeur, les diffuser auprès du milieu médical par des méthodes non harcelantes. Pas de pétitions ni de manifestations, qui n’ont rien de scientifiques, mais des colloques, des conférences, des parutions validées par des spécialistes devraient être la base de nos moyens d’information vers les médecins.

Il est nécessaire d’admettre que la Médecine est encore ignorante sur de nombreux  sujets (plus sont encore à découvrir qu’il n’en a été découvert), comme il est nécessaire d’admettre que la fibromyalgie fait partie de ces méconnaissances. Ceci est tellement vrai que même des maladies plus graves dans leur expression et dans leur pronostic ne sont pas plus connues que la fibromyalgie. Il est nécessaire d’admettre qu’il y aussi des priorités en santé publique et que la recherche sur tel ou tel sujet nous concerne directement sans que, pour autant, cette étude porte sur la fibromyalgie.

Les découvertes récentes tendent à montrer une origine cérébrale de l’état fibromyalgique, alors que l’OMS a classifié la fibromyalgie en rhumatologie : il y a là une réflexion  qui doit être avancée. La rhumatologie s’intéresse, dans ce cas, à l’expression physique de la pathologie. Cette spécialité ne peut répondre sur l’origine de la douleur. Aucun signe clinique connu n’est retrouvé, l’état articulaire et musculaire n’est pas en rapport avec l’intensité de la douleur. Seul le diagnostic différentiel semble être du domaine de la rhumatologie. Cette maladie n’est-elle pas toute autre que ce qui est couramment dit, c’est à dire sans aucun rapport avec la rhumatologie et directement liée à la neurologie ?

Par ailleurs, il faut bien distinguer l’impact de la maladie et les conséquences secondaires de celle-ci. Il est encore très difficile de faire la part des choses, même pour des malades. L’impact de la maladie engendre, globalement, des douleurs inexpliquées, une fatigabilité intense, un sommeil non réparateur, des troubles de la concentration… Il est très hasardeux de dire que les conséquences socioprofessionnelles et familiales sont liées à la maladie ; elles sont souvent liées à une situation particulière qui est exacerbée par la maladie, son incompréhension, son rejet et une mauvaise prise en charge de la situation.

Si personne ne peut intervenir sur le passé d’une autre, nous pouvons, avec l’aide de structures associatives, apporter des moyens pour aider le malade à se déterminer dans ce nouveau contexte qu’est la maladie douloureuse. Surtout ne pas entrer dans la jérémiade des discussions autour de la douleur. L’écoute des doléances et des angoisses du malade ne peut se faire que par l’intermédiaire de professionnels. La bonne volonté ne pourra que soutenir de temps à autre mais ne pourra jamais mettre en place la nécessaire réflexion que chaque individu doit avoir sur lui-même quand il se trouve confronté aux difficultés de sa propre existence.

Le rôle d’une association de malades devrait être aussi d’amener les personnes à s’investir dans une action constructrice dont les malades sont le centre. C’est leur autonomie que l’on doit chercher à développer. Sans remplacer les traitements classiques, il apparaît que différentes techniques non médicamenteuses sont efficaces dans l’amélioration du malade. Les associations doivent mettre en place de telles structures, se faire accompagner de partenaires professionnels crédibles et se protéger de toutes tentatives de pénétration par divers « gourous » ou apprentis sorciers qui n’ont de raison d’être que l’argent qu’ils peuvent en tirer. L’association est là pour protéger ses adhérents de tels comportements. Il est bien clair que cela nécessite certaines connaissances ou certaines aides. Il faut savoir s’en entourer.

Aucune personne morale ou physique n’est en droit de s’approprier la représentativité d’autres personnes. Il est toujours possible de se proposer à cette démarche au cours d’élections régulières au sein d’une assemblée concernée, mais encore faut-il expliquer ses raisons, ses motivations, ses compétences et sa volonté de représenter ce groupe et non soi-même.

Proposer la tenue d’un congrès de responsables d’associations, normalement élus lors d’une assemblée générale de leur association, y apporter nos expériences, y programmer un objectif d’actions, et la qualité de celles-ci, doivent être le préalable à l’existence d’une entité représentative des malades atteints de fibromyalgie et de leurs associations quand elles existent. Tout le reste n’est qu’usurpation de rôle et ne pourra jamais être à la naissance d’un organisme interlocuteur valable auprès de quiconque.