Rôle des Associations de Malades Fibromyalgiques    

          De la responsabilité des Bénévoles

Les associations, quelles qu’elles soient, se créent dans le but d’organiser des activités autour d’un sujet donné. Ces activités ont différents intérêts en fonction de l’orientation que les adhérents souhaitent donner à leur association. Dans le cas précis d’association de malades, il est raisonnable de penser que ceux-ci recherchent non seulement un soutien moral, physique, matériel … à leur problème mais aussi une information sur leur maladie, information que les médecins n’ont pas toujours la possibilité de donner.

Les bénévoles et l'information :

Il en découle une réelle responsabilité pour les bénévoles dirigeant ce type d’association. En effet, n’étant pas des professionnels, ces bénévoles sont amenés à parler de sujets médicaux sans avoir de connaissances élargies sur le sujet. C’est ainsi que certaines personnes ont tendance à tenir ou à répéter des propos qui leur semblent être de « bon sens » ou qui ont été relevés dans telle ou telle revue ou sur l’internet. L’absence de confrontation de ces données avec un élément contradicteur fait que celles-ci sont reçues comme vérités irréfutables. Il y a là un danger : celui d’affirmer à des personnes, en recherche de savoir, des éléments invérifiables pouvant être totalement faux.

Autre risque : le regard sur le malade qui contacte une association se fait uniquement en fonction de la propre expérience de la personne qui le reçoit et laisse penser à une uniformité de la maladie qui correspond à son propre état.

Cette situation doit être évitée : le bénévole d’association doit toujours avoir à l’esprit qu’il est profane en ce domaine et qu’il ne doit à aucun moment faire confiance à son instinct, à quelque texte qui soit, ni à son vécu. Il ne doit s’appuyer que sur ce qui a été validé par des spécialistes.

La recherche de connaissances est légitime mais elle ne doit aucunement faire abstraction des avis de ces spécialistes, même si ces derniers ne vont pas dans le sens que l’on pourrait souhaiter. Il faut bien considérer que, généralement, les malades eux-mêmes n’ont pas l’objectivité requise pour formuler une définition de la maladie.

Il est donc primordial de se faire aider et d’encadrer nos actions dans un contexte validé par des médecins qui travaillent sur le sujet. C’est un partenariat qui doit s’instaurer. Les uns apportent leur savoir, les autres aident à la diffusion de ce savoir auprès des malades peu ou pas informés.

En aucune manière l’association de malades ne doit prendre un rôle provocateur à l’encontre de médecins ou d’organismes sociaux. Ce n’est pas un syndicat, même si, pour certains, l’esprit de corps se ressent, comme si les malades ne faisaient qu’une famille. Ce n’est pas le nombre qui détermine la réalité de la maladie. Il apparaît naturel qu’une certaine affectivité rapproche les personnes atteintes d’une même pathologie ; il ne faut pas pour autant en faire un lieu de vie. Cela risque de devenir un lieu dans lequel le regard sur la maladie devient de plus en plus négatif avec, comme conséquence, l’isolement du malade de son milieu familial, professionnel et social, voire amical.

L’association doit apporter de l’information vérifiée médicalement, être un lieu d’écoute pour les personnes en état de détresse, un lieu pour participer à des activités dynamisantes psychologiquement et souvent utiles physiquement.

Des ateliers proposés dans le cadre d’une association de malades :

L’association peut organiser des ateliers visant à aider le malade à mieux évaluer ses réelles capacités, à accepter sa situation et à démarrer sa propre prise en charge « péri-médicale ». Il est indéniable que la participation active du malade est le meilleur moyen d’évoluer vers une amélioration de son état. Les activités physiques sont réalisables si elles sont adaptées à l’ensemble des malades, avec des paliers d’évolution, bases de réflexion pour entamer une étape suivante. Ces activités sont multiples et doivent proposer également un apprentissage du contrôle des facteurs du stress.

En ce sens et sans remplacer le rôle essentiel des médecins généralistes ou spécialistes, ni même supprimer la prise en charge paramédicale, les associations peuvent organiser un certain nombre d’activités ouvertes à ses adhérents. Celles-ci doivent tenir compte de la spécificité médicale des malades et, parfois, nécessitent l’accord du médecin.

La première de ces activités est sûrement celle qui permet un travail sur la gestion du stress : la relaxation.

Différentes techniques de relaxation sont bien adaptées aux fibromyalgiques, quelles soient mentales ou physiques. Seul le patient, selon son état physique et psychologique, saura ce qui lui convient le mieux à un moment donné. La sophrologie est une des plus connues. Tout le monde n'y est pas forcément réceptif, c’est pourtant une technique peu contraignante ; encore faut-il pouvoir éliminer ses tensions pour en profiter pleinement. Certaines personnes n’y arrivent pas spontanément.

Il faut parfois, et au préalable, une prise en charge médicale comme la psychothérapie, l’hypnose…

Des groupes de paroles sont très utiles mais il est impératif que ceux-ci soient gérés par un professionnel. Les réunions entre malades, autour d’un « thé-petits gâteaux » ou autre, ne constituent pas un groupe de parole et deviennent très souvent un lieu de plaintes, d’aggravation des propos et d’enfermement dans une logique négative.

La relaxation peut aussi être abordée par des techniques de gymnastique sensorielle.

Quelle que soit la méthode, la relaxation a une action positive sur l’hyper réactivité au stress, sur les tensions musculaires, sur les troubles du sommeil et tout ce qui est ressenti comme agressif par le malade. Savoir se relaxer, permet d’évacuer bon nombre de tensions et d’éviter de percevoir de façon violente celles du quotidien.

Les activités physiques ont pour but de ré-entraîner le malade à « l’effort » ou de l’aider à se maintenir en bon état physique. Il faut limiter l’inactivité et l’usage d’orthèses. Le repos, en lui-même, s’il est mal géré, n’est pas bénéfique . Il est donc conseillé de pratiquer une ou des activités qui entraînent  les muscles pour que ceux-ci souffrent moins à l’effort.

L’aqua-stretch (étirements en douceur des muscles dans l’eau) est très adapté à la fibromyalgie et apporte un assouplissement musculaire indéniable qui devra être régulièrement recherché. Les associations peuvent accéder à des structures qui proposent des activités aquatiques en eau chaude (30° C environ).

La marche, activité simple à mettre en place, doit tenir compte de l’état du terrain, du rythme propre à chacun, des conditions climatiques, des possibilités de récupérer en voiture les personnes trop fatiguées, tout en veillant, par la présence d'un bénévole sensibilisé au problème, à ce que des discussions sur la maladie et ses conséquences ne deviennent des sujets trop répétitifs et porteurs de pessimisme.

Le stretching, méthode d’étirement des muscles en salle de gymnastique, s’il est adapté à la pathologie, est efficace. Il faut rechercher l’assouplissement de la masse musculaire et l’allongement des muscles et des tendons, ce qui diminue les tensions accumulées.

Toutes ces activités doivent être pratiquées sans engendrer de douleur : bien écouter son corps et toujours rester à la limite du seuil douloureux. C'est pourquoi il est important de s’allier les services de professionnels ou de personnes très informées, ce que peut permettre la structure associative. Lorsque les personnes qui encadrent le groupe sont elles-mêmes touchées par la maladie, cela n’en est que mieux pour le groupe, l’approche pouvant être mieux ciblée.

La psychologie du groupe est importante dans le cadre de toutes ces activités : il ne faut pas que cela devienne un lieu de plaintes, l’effet serait psychologiquement désastreux.

Dans tous les cas il ne faut pas parler de « traitement » mais d’une prise en charge pluridisciplinaire. Le but est d’améliorer la qualité de vie, améliorer l’état fonctionnel, mieux gérer la douleur (qui ne sera pas éliminée) et permettre la poursuite de diverses activités voire d’un travail adapté.

L’association et les contentieux socioprofessionnels :

Sur un autre plan, l’association doit être là pour accompagner les personnes vivant des contentieux socioprofessionnels. Les affaires de licenciement, de difficultés professionnelles doivent pouvoir être discutées avec des membres de l’association. Toujours selon leur compétence bien-sûr. Parfois il est nécessaire de se faire aider par un syndicat ou un représentant du personnel de l’entreprise où travaille la personne.

Plus encore, les litiges avec les caisses d’assurance maladie ou les assurances en général doivent pouvoir être abordés et l’aide à l’adhérent apportée dans le cadre juridique en vigueur.

Ne jamais aller au-delà de ce que la loi permet, c’est-à-dire ne jamais utiliser un dossier comme élément de promotion pour l’association ou de combat pour une cause, aussi louable soit-elle. C’est le malade qui en serait victime en premier lieu ainsi que l’ensemble des fibromyalgiques qui risquent de se voir reprocher des attitudes inutiles voire agressives.

Dans ce rôle nous devons pouvoir expliquer les droits du malade, les démarches possibles pouvant conduire à la reconnaissance de son état. Nous devons éviter les interventions auprès d’organismes qui, soit incompétents en la matière ou saisis avec un dossier incomplet, se voient contraints de rejeter des demandes ce qui est toujours ressenti comme une frustration par le malade.

Le rôle de l’association n’étant pas de faire du tapage mais d’être efficace, l’impact sur le corps médical comme sur les caisses d’assurance maladie est directement lié au contenu de ce rôle. Une action bien comprise, dont l’objectif médico-social est partagé avec tous les partenaires, est le seul moyen pour que notre démarche explicative sur la maladie puisse être reconnue et acceptée.

Il faut aider les malades à accéder à une meilleure autonomie, à éviter de formuler des demandes excessives ou de statut inapproprié, à se comporter en personne avisée et responsable : ne pas se montrer autre que ce que l’on est, ne pas chercher une compensation financière irréaliste.

Ce à quoi un malade a droit sera respecté, faut-il encore faire les demandes nécessaires et suffisantes, convaincre sans agacer, avoir un dossier médical clair et des certificats précis.